Gi gave Bli medlem
← Tilbake til retningslinjen

4. mai 2026 · Høringssvar

Høringssvar fra Norsk Covidforening

Svaret på høringsutkastet til nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS. Foreningen kan ikke støtte utkastet slik det foreligger.

Last ned høringssvaret (PDF) Helsedirektoratets utkast

Sammendrag

Norsk Covidforening kan ikke støtte høringsutkastet i sin nåværende form og krever at det ikke vedtas. Utkastet er et utmattelses- og ME-fokusert dokument som verken faglig eller terminologisk er dekkende for en postviral multisystemsykdom som Long Covid.

Kunnskapsgrunnlaget må oppdateres med eksisterende kunnskap fra NICE 2021, WHO 2025, NordForsk 2025, Mount Sinai/CoRE 2025, Davis et al. 2023, Greenhalgh et al. 2024 og OECD 2026. Disse kildene understøtter at faste aktivitetsøkninger og GET-lignende rehabilitering ikke skal tilbys ved PEM, og at fysisk trening først kan vurderes etter screening for PEM, ortostatisk intoleranse /POTS, exertional desaturation og kardial påvirkning. KAT kan være støttebehandling ved informert samtykke, men må ikke fremstilles som kur eller som forklaring på sykdommens årsak.

Vi krever at retningslinjen revideres slik at den konsekvent skiller mellom:

  • ME/CFS – ICD-11 8E49 / ICD-10 G93.3 (postviralt fatiguesyndrom, klassifisert i nervesystemet)
  • Long Covid / Post COVID-19 Condition – ICD-11 RA02
  • Fatigue – ICD-11 MG22

Disse tilstandene har ulik patofysiologi, ulik prognose og krever ulik klinisk tilnærming. Sammenblanding er i strid med klinikerens plikt til faglig forsvarlig virksomhet etter Helsepersonelloven § 4.

Innspillene fra foreningens medlemmer er behandlet som kvalitative kliniske risikodata: vedvarende beskrivelser av varig funksjonsfall etter standardiserte aktivitetsråd, kognitiv terapi som «kur» og oversett ortostatisk intoleranse er å forstå som dokumenterte avvik i nåværende praksis.

Implementering krever obligatorisk opplæring av fastleger, NAV, kommuner, skolehelsetjeneste, rehabiliteringstjenester og spesialisthelsetjeneste. Alle helseregioner må ha reelle tverrfaglige ME/CFS- og Long Covid-tilbud, hybride konsultasjonsformer, lavstimulusmiljø, korrekt koding og kvalitetsindikatorer for diagnoseforsinkelse, henvisningsavslag, funksjonsfall og iatrogen forverring.

Foreningen krever:

  1. Total revisjon med tydelig ICD-11-skille mellom ME/CFS (8E49), Long Covid (RA02) og fatigue(MG22).
  2. Eget biomedisinsk kunnskapskapittel basert på NICE(2021), WHO(2025), NordForsk(2025) og Mount Sinai/CoRE(2025).
  3. Obligatoriske røde flagg-prosedyrer (PEM/PESE, OI, exertional desaturation, kardial påvirkning) før alle aktivitets- og rehabiliteringstiltak.
  4. Eksplisitt forbud mot GET og faste aktivitetsøkninger ved PEM/PESE, og eksplisitt presisering av KAT som støttebehandling – ikke kur.
  5. Konkret symptomlindrende behandling og hjelpemiddelvurdering som integrerte deler av anbefalingene.
  6. Implementeringsplan med obligatorisk opplæring, reelle tverrfaglige tilbud i alle helseregioner, ICD-11-koding i registre og kvalitetsovervåking av iatrogen skade.
  7. Egne retningslinjer for ME/CFS og Long Covid i neste runde.
  8. Forankring i Helsepersonelloven § 4, pasient- og brukerrettighetsloven §§ 3-2 og 4-1, CRPD og barnekonvensjonen.

Norsk Covidforening stiller seg til disposisjon for videre arbeid og forventer at foreningens dissens og dette høringssvaret vedlegges retningslinjen i offisiell publikasjon.

Innspill til kapitlene i retningslinjen

Spørsmål 1-5 er formalia (navn, høringsinstans, m.m.)

6. Innspill til kapittelet: Bakgrunn, metode og prosess

Kapittelet bør revideres i sin helhet. Det er metodisk og faglig utilstrekkelig som grunnlag for en nasjonal retningslinje. Det sammenstiller tre adskilte ICD-11 diagnoser (8E49, RA02, MG22) i én ramme uten faglig begrunnelse, mangler oppsummert biomedisinsk kunnskap og marginaliserer pasienterfaringer.

Helsedirektoratets utkast bygger på et evidensgrunnlag som på flere punkter står i direkte motstrid til NICE (2021) og WHO Clinical management of COVID-19 (2025). Vi er kritiske til at:

  • Sentrale kilder er utelatt: Mount Sinai/CoRE (2025) IACCI Provider Manual, NordForsk (2025) Knowledge development post-COVID-19, Choutka et al. (Nature Medicine 2022) Unexplained post-acute infection syndromes, Davis et al (Nature 2023) Long COVID: Major findings, mechanisms and recommendation, Greenhalgh et al. (The Lancet 2024) Long COVID: a clinical update - alle er internasjonalt toneangivende på post-akutte infeksjonssyndromer.
  • Svake studier er viet uforholdsmessig omtale. Kysthospitalet-studien (Nerli et al.2024) bør ikke brukes normerende uten tydelig vurdering av klinisk signifikans, frafall, PEM-måling og overførbarhet.
  • Kjønns- og barneperspektivet er underbelyst, til tross for kjent overrepresentasjon av kvinner. Pasientene rapporterer om problemer med å bli trodd og få riktig helsehjelp fordi symptomene psykologiseres og puttes i båser for “kvinneplager”.

NICE(2021 1.1.1) fastslår at ME/CFS «is a complex, chronic medical condition affecting multiple body systems and its pathophysiology is still being investigated». NordForsk (2025:3) beskriver Long Covid som «a complex condition that affects multiple body systems and persists for months or even years after the initial phase of a SARS-CoV-2 infection». Utkastet reduserer denne multisystemiske patofysiologien til varianter av symptomet utmattelse – i strid med internasjonal konsensus.

OECDs nye rapport gjør dette til et styrings- og samfunnsøkonomisk spørsmål. OECD(2026:3) advarer: «Failing to detect and respond to long COVID leads to personal suffering, job loss and a high economic burden.». OECD (2026:36) skriver også: «There must be agreement on a standard definition of long COVID [...] to identify patients [...] assess the disease burden and develop the appropriate care pathways». Utkastets brede utmattelsesramme gjør det motsatte.

Skjev representasjon i arbeidsgruppen. Foreningen er kritisk til at den minste pasientforeningen fikk 2 representanter, mens de andre pasientforeningene fikk 1 hver. NordForsk (2025:15) understreker «the engagement of patients and their carers/relatives/significant others as valuable partners throughout the entirety of the research and policy process».

Flere av våre medlemmer har fått forverret POTS og/eller utmattelse på grunn av feilbehandling. Dette skyldes mangel på kunnskap om postviral sykdom. Høringsutkastet har et altfor stort fokus på utmattelse og mangler konkrete anbefalinger for utredning eller håndtering av andre sentrale symptomer, for eksempel symptomer på dysautonomi. Dette til tross for at tilgjengelige internasjonale retningslinjer og fagmiljøer har utviklet gode praksiser.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. Veilederen må eksplisitt og gjennomgående skille ME/CFS (8E49 / G93.3), Long Covid (RA02) og fatigue (MG22).
  2. Veilederen må inneholde et eget delkapittel som oppsummerer det biomedisinske kunnskapsgrunnlaget (PEM/PESE, POTS/OI, MCAS, hEDS/HSD, immunologisk/mitokondriell dysfunksjon) basert på bla. NICE(2021), WHO(2025), NordForsk(2025) og Mount Sinai/CoRE(2025).
  3. Veilederen må inneholde henvisninger til Helsepersonelloven § 4 (Forsvarlig helsehjelp) og Lov om pasient og brukerrettighet kapittel 3 (Medvirkning og informasjon) som ramme for pasientsikkerheten.

Ut:

  1. Enkeltstudier som mangler kritisk metodisk gjennomgang må tas ut.
  2. Formuleringer som beskriver ME/CFS og Long Covid primært som «biopsykososiale» tilstander uten å navngi den somatiske grunnlidelsen må skrives om.

7. Innspill til anbefaling: Fastlegen bør sørge for en helhetlig utredning, og gi individuelt tilpassede råd og informasjon underveis i utredningen

Anbefalingen støttes ikke i sin nåværende form, og må revideres. Intensjonen er riktig, men anbefalingen er for vag, mangler PEM-screening og ortostatisk testing som obligatoriske elementer, og inneholder formuleringer som er nedvurderende overfor pasienten.

PEM må screenes systematisk fra første konsultasjon. NICE (2021 1.2.2) anbefaler at ME/CFS mistenkes etter 6 uker (voksne) / 4 uker (barn). PEM-definisjon: «Post-exertional malaise after activity in which the worsening of symptoms: – is often delayed in onset by hours or days – is disproportionate to the activity – has a prolonged recovery time that may last hours, days, weeks or longer» NICE(2021 Box 2). Uten screening feiltolkes forsinket forverring som dekondisjonering eller angst.

Ortostatisk intoleranse må kartlegges – det finnes behandling. NICE(2021 1.2.4) lister «orthostatic intolerance and autonomic dysfunction, including dizziness, palpitations, fainting, nausea on standing or sitting upright» som relevante symptomer. Prevalence and Clinical Impact of Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome in Highly Symptomatic Long COVID, Björnson et al. (2025) viste at 31% av pasientene oppfylte kriteriene for POTS; ytterligere 27 % hadde subkliniske POTS-symptomer. POTS/OI kan behandles med ikke-medikamentelle tiltak (kompresjon, salt/væske, posisjon, hjelpemidler) og medikamenter med dokumentert effekt (Pierson et al. 2025).

Skadelig formulering må fjernes. Setningen «Gjør oppmerksom på at vedvarende søken etter en årsaksforklaring i seg selv kan bli en belastning og til hinder for bedring» (utkastet) er nedvurderende og bryter med NICE(2021:9): «Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised». Denne strider med prinsippet om informert samtykke (pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2).

Pårørende-perspektivet må inn allerede ved utredning – pårørende er ofte kritiske kilder til hverdagsobservasjoner (jf. pårørendeveilederen, Helsedirektoratet 2017).

Anbefalingen mangler gode kliniske verktøy for utredning. Den lister generelle råd om hva fastlegen bør tenke på, men ikke hva hen skal gjøre. Det mangler sjekklister, tidsavgrenset henvisningsterskel og beslutningsveiledere ved mistanke om PEM, POTS eller andre sykdomstilstander. Provider Manual fra Mount Sinai (2025:47, 66, 117) gir konkrete fastlegeverktøy: aktiv ståtest (Tier 1), Beighton-screening, MCAS-symptomscreening og medikamentsensitivitet. CDCs ME/CFS-toolkit er også et godt eksempel på den typen verktøy foreningens medlemmer etterlyser.

Våre medlemmer opplever dessverre altfor ofte at fastlegen mangler kjennskap til PEM/POTS, at de ikke utreder MCAS eller vaskulære dysfunksjoner og «setter sluttstrek» når standardprøver er normale. Mange pasienter blir dermed gående i 5–6 år før de får en diagnose og riktig behandling. (Fafo Tjenesten og MEg, 2021). Dette er en direkte følge av en for vag fastlegeanbefaling.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. Obligatorisk PEM-screening: «Ved utmattelse >4 uker (barn/unge) eller >6 uker (voksne) skal fastlegen kartlegge PEM med konkrete spørsmål om forsinket symptomforverring, varighet og uforholdsmessighet (jf. NICE 2021 Box 2). DePaul Symptom Questionnaire eller FUNCAP anbefales.»
  2. Obligatorisk OI-vurdering: «Liggende og stående puls/blodtrykk (NASA Lean Test eller aktiv ståtest, 10 min) skal inngå i utredningen ved utmattelse, svimmelhet, hjertebank eller besvimelser.»
  3. Pasientforløp for POTS, MCAS, hypermobilitet/hEDS og vaskulære kompresjoner.
  4. Hjelpemidler (rullestol, dusjstol, arbeidsstol, liggesykkel, kompresjonsplagg) som energiøkonomiserende og symptomlindrende tiltak, ikke som siste utvei.
  5. Tilrettelegging i konsultasjon (digital, ledsager, mulighet for å ligge ned, lys-/lyddemping) som standard.

Ut:

  1. Setningen “vedvarende søken etter årsaksforklaring .. kan bli til hinder for bedring» må ut. Den er kontraproduktiv og fremmer ikke tilliten mellom behandlere og pasienter.

8. Innspill til anbefalingen: En helhetlig kartlegging av pasientens situasjon bør legges til grunn for oppfølging og behandling

Anbefalingen trenger en omfattende revisjon. Kartleggingsmodellen bruker ICF feil, mangler obligatoriske «røde flagg» (PEM, OI), og er ikke sensitiv nok til å fange forsinket symptomforverring.

Utkastet beskriver ICF som modell for «biologiske, psykologiske og sosiale forhold». Ifølge WHOs definisjon, er ICF et klassifikasjonssystem for funksjon, aktivitet og deltakelse – ikke en forklaringsmodell for sykdomsårsaker. Når ICF feilaktig brukes som forklaringsmodell, åpner det for at biologiske symptomer tolkes som psykologiske/sosiale, med risiko for feilbehandling.

Helhetlig kartlegging må være medisinsk forankret. NICE(2021 1.5.1): «Carry out and record a holistic assessment to confirm the person's diagnosis of ME/CFS and inform their care and support plan» – eksplisitt knyttet til diagnose, ikke bare funksjonsbeskrivelse. Energi-/aktivitetskartlegging må «include all types of activity (cognitive, physical, emotional and social)» (2021 1.11.2) Standardiserte verktøy som FUNCAP anbefales.

WHO krever individualisert vurdering før rehabilitering. WHO (2025:79): «experts value a personalized assessment to identify the impact of post COVID-19 condition upon the functioning of the individual, including activity limitations and social participation restrictions, and the development of a personalized rehabilitation programme.» Dette taler mot standardiserte gruppetilbud.

Røde flagg må inn i kartleggingen. PEM og ortostatisk intoleranse er WHOs eksplisitte røde flagg ved post-COVID-rehabilitering. Foreningens dissens er kategorisk: Uten et tydelig skille mellom pasienter med og uten PEM, og med og uten OI, er retningslinjen ikke trygg.

Menneskerettslig forankring. Manglende somatisk utredning og manglende tilrettelegging kan utgjøre indirekte diskriminering etter likestillings- og diskrimineringsloven og er i konflikt med FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD art. 25).

Retningslinjen bør også tydeliggjøre at pasienter med ME/CFS og Long Covid kan befinne seg i en sårbar juridisk situasjon. Manglende anerkjennelse av tilstandens ufrivillige og biologiske karakter som et hinder for arbeid/studier, kan føre til at pasienter mister sosiale rettigheter fordi de ikke oppfyller myndighetspålagte aktivitetskrav som er fysisk umulige for dem.

Våre medlemmer rapporterer at samtalebasert ICF-kartlegging hos kommunale tjenester systematisk undervurderer PEM-belastning fordi pasienten under konsultasjon fremstår mobil – og deretter krasjer i dagevis. Helhetlig kartlegging må vise faktisk funksjon i hverdagen, hva pasienten tåler, hva som utløser forverring, og hvordan sykdommen påvirker arbeidsevne og familieliv over tid.

Klinikeren får ingen klar sjekkliste for hva en helhetlig kartlegging skal inneholde. Det er ikke definert hvordan for eksempel PEM, OI, MCAS, kognitiv belastning, sanseintoleranse eller medikamentintoleranse skal dokumenteres. Det skaper et farlig rom for «egen tolkning» og strider med pasientsikkerhetsprinsippet om standardiserte risikovurderinger.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. ICF må beskrives korrekt som klassifikasjon av funksjon, aktivitet og deltakelse. Sykdomsårsaker beskrives separat i medisinsk kapittel.
  2. Obligatorisk røde flagg-blokk: Før alle behandlings- og rehabiliteringstiltak må belastningsintoleranse dokumenteres. Det gjelder som et minimum: a. PEM/PESE b. ortostatisk intoleranse (NASA Lean Test eller aktiv ståtest) c. MCAS-symptomscreening d. medikamentsensitivitet e. sanseintoleranse f. kognitiv belastningstoleranse
  3. FUNCAP bør tas i bruk som standardisert verktøy for systematisk kartlegging over tid.

Kapittelet bør inneholde en eksplisitt henvisning til Helsepersonelloven § 4 og diskrimineringsvernet ved fravær av rødt-flagg-vurdering før aktivitetstiltak.

Ut:

  1. Beskrivelsen av ICF som modell for «biologiske, psykologiske og sosiale forhold».

9. Innspill til anbefalingen: Fastlegen bør igangsette og koordinere tiltak som kan stabilisere og fremme funksjon fortløpende – også under utredning

Anbefalingen støttes delvis – men her er det nødvendig med forsiktighetsprinsipper. Tidlige tiltak under utredning er riktig, men kun dersom de er stabiliserende og trygge, ref. “Røde flagg” i forrige kapittel. Slik anbefalingen fremstår nå, åpner den for skadelige tiltak før risiko er kartlagt.

Tidlige tiltak skal forebygge forverring – ikke fremme «push through». NICE(2021 1.3.1): pasienter må rådes «not to use more energy than they perceive they have − they should manage their daily activity and not 'push through' their symptoms».

Sikkerhetsscreening før fysisk trening er obligatorisk. WHO (2025:77) «In adults with post COVID-19 condition exertional desaturation and cardiac impairment following COVID-19 should be ruled out and managed before consideration of physical exercise training.» Dette er et ufravikelig sikkerhetskrav som må ordrett inn i norsk tekst.

Symptomlindrende behandling må omtales konkret. NICE (2021 1.12.15 –1.12.18): «Do not offer any medicines or supplements to cure ME/CFS» – men symptomlindring er legitimt. NICE advarer samtidig om økt medikamentintoleranse ved ME/CFS og anbefaler lavere startdose og langsommere opptrapping. Mount Sinai/CoRE (2025:52): «supplements can interact with other medications, comorbidities and can also trigger medication sensitivities or MCAS, so proceeding carefully with particularly complex patients is strongly recommended.»

Long Covid har faktiske medisinske behandlinger som mangler i utkastet. For OI/POTS finnes etablerte tiltak: salt-/væsketilskudd, kompresjon, posisjonstrening, og medikamenter (betablokker, ivabradin, fludrokortison, midodrin). ~2/3 av pasientene med alvorlig Long Covid har ortostatisk intoleranse i ulik grad (Bjørnson et al.,Karolinska 2025). Når utkastet kun lister svake studier på kognitive metoder uten å nevne biomedisinsk symptomlindring, gir det et misvisende bilde av at det ikke finnes medisinsk behandling.

Samfunnsøkonomi: Riktig stabilisering forebygger uførhet og sparer arbeidsår. Manglende kontraindikasjonsvurdering er både en pasientrisiko og en stor samfunnskostnad. Våre medlemmer har erfart at tidlig press mot opptrapping kan gi tap av funksjon og lengre sykdomsforløp. Mange trenger først stabilisering, symptomlindring og avlastning før realistiske råd om aktivitetsdosering.

Anbefalingen mangler en negativliste: hva fastlegen ikke skal anbefale før risikoscreening (treningssenter, gruppetilbud med aktivitetsøkning, gradert eksponering). NICE(2021 1.11.9): «Do not advise people with ME/CFS to undertake exercise that is not part of a programme overseen by an ME/CFS specialist team, such as telling them to go to the gym or exercise more, because this may worsen their symptoms.»

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. Sikkerhetsbarriere: «Før fysisk trening eller aktivitetsøkende tiltak igangsettes, skal exertional desaturation, kardial påvirkning, PEM/PESE og ortostatisk intoleranse utelukkes (jf.WHO 2025:77).»
  2. Legemiddelavsnittet utvides med symptomlindrende medikamenter for OI/POTS, søvn, smerte, mat-/medikamentintoleranse og MCAS. Lavdose-/sakte-opptrapping anbefales som standard ved ME/CFS og Long Covid.
  3. Anbefalinger om hjelpemidler: (kompresjon, dusjstol, rullestol, liggesykkel, sansereduserende utstyr) som energiøkonomiserende intervensjoner.
  4. Negativliste: «Det skal ikke gis generelle aktivitetsråd (treningssenter, gruppetrening, gradert økning) før PEM-, OI- og kardiopulmonal status er vurdert.»

Ut:

  1. Formuleringer om å «sette en sluttstrek» for utredning ved fravær av funn på basisprøver

10. Innspill til anbefaling: For diagnostisering av ME/CFS hos voksne anbefales Canadakriteriene

Anbefalingen støttes med vesentlige presiseringer. Canadakriteriene er klinisk anvendelige og brukes av spesialiserte miljøer som Mount Sinai. Men anbefalingen må presiseres på fire punkter: (1) tydelig skille mot Long Covid (RA02), (2) PEM-definisjonen må være ordrett og operasjonell, (3) tidlig mistanke og skadeforebygging må starte lenge før seks-månedersgrensen, og (4) ICD-11-koding må innføres.

Canadakriteriene støttes klinisk. Mount Sinai/CoRE (2025:44): «For the diagnosis of ME/CFS, we diagnose using the Canadian Consensus Criteria.» Foreningen støtter dette, men kriteriene må ledsages av konkret PEM-, POTS-, MCAS- og komorbiditetskartlegging.

PEM må operasjonaliseres. NICE(2021:12) bør siteres ordrett som operasjonell standard. Mount Sinai/CoRE (2025:106): «PEM, however, is distinct in both mechanism and trajectory. It is a delayed crash, occurring hours or even days after minimal exertion—physical, cognitive, or emotional—and is characterized by a worsening of multiple systems, not just fatigue.» PEM må ikke beskrives som fatigue eller aktivitetsintoleranse.

Tidlig mistanke og skadeforebygging starter ved 4–6 uker. NICE (2021 1.2.2) skiller mellom mistanke (6 uker voksne / 4 uker barn) og diagnose (3 måneder). Hvis Norge viderefører seks måneder etter Canadakriteriene, må PEM-trygge råd, OI-utredning og skadeforebygging etableres allerede ved første konsultasjon.

Long Covid skal ikke presses inn i ME/CFS-spor. Foreningen erfarer at fastleger ofte setter ME/CFS-diagnose etter 6 måneder uten å ha vurdert OI, POTS eller andre Long Covid-spesifikke fenotyper – med tap av målrettet behandling som konsekvens. Foreningens dissens er eksplisitt: ICD-11 skiller postviralt fatiguesyndrom (8E49) fra Post COVID-19 Condition (RA02). NordForsk(2025:6): Long Covid kan omfatte «single or multiple diagnosable conditions, such as […] postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) and other forms of dysautonomia, myalgia encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), mast cell activation syndrome (MCAS), fibromyalgia, connective tissue diseases». En pasient med Long Covid som tilfredsstiller Canadakriteriene bør vurderes for begge diagnoser (RA02 + 8E49).

ICD-11-koding må innføres. NordForsk (2025:15) anbefaler eksplisitt at «the inclusion of PCC-related variables in national registers both as a primary diagnosis and as a side diagnosis to facilitate research and medical follow-up.»

Anbefalingen er for kort og uten konkret veiledning. Klinikeren får ikke vite hvilken PEM-definisjon som er operasjonell, hva som skjer når en Long Covid-pasient tilfredsstiller Canadakriteriene, hvordan ICD-11 anvendes, eller hvordan differensialdiagnostikk mot for eksempel utbrenthet (ICD-11 QD85 / ICPC2 Z28) skal gjøres.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. Diagnose ME/CFS kodes ICD-11 8E49 / ICD-10 G93.3. Long Covid kodes ICD-11 RA02. Pasienter som tilfredsstiller begge skal ha begge diagnoser registrert.
  2. PEM-definisjon gjengis ordrett fra NICE(2021) Box 2, supplert med Mount Sinais beskrivelse av PEM som forsinket multisystemisk «crash».
  3. Mistanke om ME/CFS og PEM-trygge råd skal etableres ved 6 uker (voksne) / 4 uker (barn). Diagnose etter Canadakriteriene settes etter 6 måneder; NICE-kriteriet om 3 måneder anerkjennes som klinisk støtte.
  4. Differensialdiagnostikk mot utbrenthet (ICD-11 QD85), depresjon, søvnforstyrrelser, anemi, tyreoidealidelse og cøliaki – med eksplisitt påminnelse om at fravær av funn ikke utelukker postviral sykdom.
  5. Long Covid-pasienter skal ikke automatisk klassifiseres som ME/CFS uten differensialvurdering av POTS/dysautonomi, MCAS, hypermobilitet og kardiopulmonale senfølger.

11. Innspill til anbefaling: Pasienter med langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS bør få veiledning i aktivitetsregulering

Anbefalingen krever total revisjon. Dette er det mest pasientsikkerhetskritiske punktet i hele utkastet. Slik anbefalingen fremstår, gir den rom for GET-lignende tiltak som internasjonal konsensus eksplisitt fraråder. Den må omskrives til en symptomstyrt, PEM-/PESE-trygg energiforvaltningsmodell, med eksplisitt skille mellom pasienter med og uten PEM, og med og uten ortostatisk intoleranse.

GET og faste aktivitetsøkninger er frarådet internasjonalt. NICE (2021 1.11.14 / Box 4): «Do not offer people with ME/CFS: […] any programme that does not follow the approach in recommendation 1.11.13 or that uses fixed incremental increases in physical activity or exercise, for example, graded exercise therapy.» WHO (2025:82): «Interventions for rehabilitation based on fixed incremental increases in the time spent being physically active or graded exercise, should not be offered to people experiencing PESE.» Dette er et nødvendig sikkerhetskrav.

Aktivitetsregulering skal være symptomstyrt. Mount Sinai/CoRE (2025:105): «Unlike traditional models of graded activity or endurance training, pacing is symptom-contingent, not performance-driven.» NICE(2021 1.11.2): «uses a flexible, tailored approach so that activity is never automatically increased but is maintained or adjusted (upwards after a period of stability or downwards when symptoms are worse).» Aktivitet må forstås bredt: «includes all types of activity (cognitive, physical, emotional and social)». NICE(2021 1.11.4) Utkastet bagatelliserer kognitiv, sosial og emosjonell belastning – som for mange er den primære PEM-utløseren.

Baseline: Mange nydiagnostiserte må først redusere aktivitetsnivået og lære seg aktiv hvile. De fire P-ene (Planlegging, Prioritering, Pacing, Positioning) er den faglig forankrede modellen.

Long Covid med POTS krever liggende aktivitet, kompresjon, salt-/væskeprotokoll og posisjonsstrategier, ikke standardisert aerob progresjon.

Det er feil å hevde at Nerli-studien viser effekt av metoden. Effekten nådde ikke kravet til klinisk signifikans på primærmålet. Resultatet var 9,2 mot et krav på 10. Studien hadde også et stort frafall, med høy risiko for bias og skjevheter. DePaul-spørsmål om PEM bør støttes av intervju/klinikk/tester. Uten en sikker dokumentasjon på PEM, kan påstander om effekt- og risiko utgjøre en pasientsikkerhetsrisiko. Helsedirektoratet har gitt studien stor plass - da burde den også vært underlagt en kritisk vurdering av signifikans, frafall, PEM-påstander og overførbarhet.

KAT som «kur» bryter med NICE. NICE (2021 Box 5): KAT er støttebehandling – ikke kur. Psykosomatiske forklaringsmodeller presentert som fakta for pasientene strider mot informert samtykke (Helsepersonelloven § 4; pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2).

Kommentarer fra pasientene:

«For meg handler det om å unngå krasj og bevare funksjon, ikke å presses inn i en plan.» «Mange med PEM har blitt dårligere av opplegget, både i og utenom Nerli-studien.»

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. Ramme for aktivitetsregulering: «Aktivitetsregulering ved langvarig utmattelse med PEM/PESE skal være symptomstyrt og PEM-forebyggende, ikke prestasjonsstyrt. Aktivitet skal aldri økes automatisk (NICE 2021 1.11.2 / WHO 2025:82).»
  2. Skille på fenotype: (a) PEM/PESE, (b) OI/POTS, (c) uspesifikk utmattelse uten PEM. Standardiserte aktivitetsøkende opplegg skal ikke tilbys (a) eller (b).
  3. Baseline: «De fleste pasienter må først redusere aktivitetsnivået for å oppnå stabilitet.»
  4. Innhold: Energiforvaltning, energiøkonomisering, de fire P-ene, kognitiv/sosial/emosjonell aktivitet, hvile som egen aktivitet.
  5. KAT: «Støttebehandling, ikke kur. Må tilbys kun ved informert samtykke og uten forverringsrisiko”.
  6. WHOs røde flagg (PEM/PESE, OI) må tas inn ordrett.

Ut:

  1. All omtale som kan tolkes som GET eller KAT som kur.
  2. Ukritisk gjengivelse av Nerli-studien.

12. Innspill til anbefaling: Tverrfaglig utredning i spesialisthelsetjenesten anbefales ved uavklart diagnose eller der en spesialisert vurdering er nødvendig på grunn av tilstandens kompleksitet

Intensjonen i anbefalingen støttes, men vi mener det er behov for vesentlig revisjon. Tverrfaglighet må defineres med konkret medisinsk innhold, lav henvisningsterskel ved Long Covid, og eksplisitte komponenter for OI/POTS, MCAS, hypermobilitet og objektive autonome tester. Dagens utkast er for generisk «rehabiliteringsorientert» og risikerer å videreføre praksis der pasientene tilbys veiledning og kognitive tilnærminger fremfor reell medisinsk utredning.

Tverrfaglighet må være medisinsk forankret. NICE (2021 Box 3): «Specialist teams consist of a range of healthcare professionals with training and experience in assessing, diagnosing, treating and managing ME/CFS.» Dette forutsetter ME/CFS- og Long Covid-spesifikk kompetanse: indremedisin, nevrologi, kardiologi (autonom dysfunksjon), immunologi/infeksjon, evt. revmatologi/genetikk for hEDS.

WHO krever multidisiplinær koordinering. WHO (2025:76): «To support the delivery of rehabilitation services for post COVID-19 condition we suggest the following core components:

  1. Multidisciplinary rehabilitation teams; 2. Continuity and coordination of care; and 3. People-centred care and shared decision-making.» Spesialisthelsetjenesten skal eie kontinuitet og koordinering, ikke bare avklare diagnose.

Objektiv testing må være på plass. Mount Sinai/CoRE (s. 47): «Active Stand Test (Tier 1), Tilt Table Test (Tier 2) […] Cognitive function […] Joint mobility.» Konkrete prosedyrer som dagens norske utkast ikke krever. Uten dem blir «tverrfaglig utredning» en samtaleutredning.

Lav henvisningsterskel ved Long Covid. WHO, Karolinska og NordForsk understøtter at Long Covid-fenotyper (POTS, MCAS, kardiopulmonale senfølger, hEDS) krever tidlig spesialistvurdering for å unngå varig funksjonstap.

Spesialisthelsetjenestens reelle tilbud i Norge er mangelfullt. Veilederen forutsetter at spesialisthelsetjenesten har tilbud til LC-pasienter. Pasientene erfarer at det ikke er tilfelle per i dag. Det er en strukturell pasientsikkerhetsrisiko at retningslinjen anbefaler tjenester som ikke finnes.

Kommentarer fra medlemmene våre: «Vi trenger utredning og behandling for ledsagende tilstander og symptomreduksjon. Vi trenger å møte helsepersonell med kompetanse og relevante spesialiteter sånn at vi faktisk kan få medisinsk hjelp.» Dagens biopsykososialt orienterte tilbud beskrives som «veiledning og til dels skadelige råd».

Utkastet gir ingen tydelig henvisningsterskel og ingen beskrivelse av hvilke tester/vurderinger spesialistnivået skal levere tilbake. Resultatet kan bli at henvisninger avvises eller besvares med generiske rehabiliteringstilbud.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. «Spesialistteam for ME/CFS og Long Covid skal ha medisinsk hovedansvar og inkludere kompetanse på autonom dysfunksjon (POTS/OI), MCAS, hypermobilitet/hEDS/HSD, kognitiv dysfunksjon, kardiopulmonale senfølger, ernæring og alvorlig ME/CFS.»
  2. Obligatoriske utredningselementer: «(a) aktiv ståtest (10 min) eller vippetest, (b) MCAS-symptomscreening, (c) Beighton-score / hypermobilitetsvurdering, (d) kognitiv testing tilpasset PEM, (e) kardiopulmonal vurdering inkl. exertional desaturation, (f) ernærings- og medikamentintoleransevurdering.»
  3. Henvisningsterskel: «Ved Long Covid med funksjonsfall >3 måneder eller mistanke om POTS/MCAS/alvorlig PEM skal terskelen være lav. Manglende funn på basisprøver er ikke grunnlag for å avstå henvisning.»
  4. Kontinuitet: «Spesialistnivået må eie kontinuitet og koordinering, ikke bare diagnostisk avklaring (WHO (2025:76)).»
  5. Krav om at RHF-ene må etablere reelle tverrfaglige tilbud før anbefalingen kan tre i kraft.

Ut:

  1. Formuleringer som likestiller «tverrfaglig utredning» med generisk rehabilitering.

13. Innspill til anbefaling: Virksomhetsleder bør sørge for forutsigbar og koordinert oppfølging av pasienter som har behov for helsehjelp i hjemmet eller på institusjon

Anbefalingen støttes i prinsipp, men vi mener den krever vesentlig konkretisering for alvorlig syke. Anbefalingen mangler operative pasientsikkerhetskrav for de mest hjelpetrengende: alvorlig og svært alvorlig ME/CFS, alvorlig Long Covid med sansesensitivitet og OI, samt sengeliggende pasienter.

Alvorlig ME/CFS er en distinkt klinisk realitet. NICE(Box 1, s. 8): «People with very severe ME/CFS are in bed all day and dependent on care. They need help with personal hygiene and eating, and are very sensitive to sensory stimuli.» Dette er ikke ordinær rehabilitering. Det er et eget pleienivå med konkrete krav til miljø, kommunikasjon og prosedyrer.

Hver interaksjon må risikovurderes. NICE (2021 1.17.4): «Risk assess each interaction with a person with severe or very severe ME/CFS in advance to ensure its benefits will outweigh the risks (for example, worsening their symptoms) to the person.» Stell, mobilisering, samtaler, lys/lyd, transport og blodprøvetaking kan utløse forverring som varer i dager eller uker.

Lavstimulusmiljø er medisinsk behov. NICE(2021 1.17.3): «need a low-stimulus environment, for example a dark quiet room with interaction at a level of their choice.» Patofysiologisk forankret krav, særlig ved sansesensitivitet og PEM.

Long Covid og hjemmebaserte behov. OI, kardiopulmonal påvirkning og MCAS gjør hjemmebaserte tjenester (hjemmeblodprøvetaking, hjemmekonsultasjon, tannhygiene i hjemmet, fysioterapi i liggende stilling) nødvendige. Mount Sinai/CoRE (s. 38–39): «Soft, non-fluorescent lighting […] Avoidance of using any artificial scents that may trigger mast cell reactions in sensitive patients.»

CRPD og menneskerettslig forankring. CRPD art. 19 (selvstendig liv) og art. 25 (helsehjelp) omhandler tilrettelegging av tjenestene slik at pasienten ikke tvinges inn i ordinært sykehjem. Også EMK art. 8 inneholder bestemmelser som regulerer offentlig myndighetsutøvelse opp mot retten til privatliv.

Pårørendeveilederen (Helsedirektoratet 2017) gir rett til avlastning og støtte. Pårørende må formelt anerkjennes som primære omsorgsyter i utredningsforløpet. Deres innsats er kritisk for de alvorlig syke.

Røysumtunet er så vidt vi kjenner til det eneste tilrettelagte tilbudet for alvorlig syke ME/CFS pasienter i Norge. Alle regioner bør få et tilsvarende tilbud. BPA med kompetanse må også kunne tilbys med lavt timetall.

Innspill fra medlemmene: «Tjenester må ta høyde for at belastning, mange avtaler og skiftende personell kan tappe energi og forverre symptomer.» «Vi bør følges opp av få faste personer med kompetanse på ME/LC.» Forebygging av iatrogen forverring (forårsaket av behandling) er forsvarlig helsehjelp, ikke ekstraservice.

Anbefalingen mangler konkrete krav til virksomhetene om personellkontinuitet, sensorisk skjerming, prosedyrer ved svært alvorlig ME/CFS, hjemmebaserte medisinske tjenester eller opplæring av tjenesteytere.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. «Pasienter med alvorlig/svært alvorlig ME/CFS og alvorlig Long Covid med sansesensitivitet/OI skal sikres lavstimulusmiljø, personellkontinuitet og pre-risikovurdering av hver interaksjon (NICE 2021 1.17.4).»
  2. «Hver interaksjon (stell, mobilisering, samtale, blodprøve, transport) skal risikovurderes på forhånd.»
  3. Hjemmebaserte tjenester: «Pasienter som ikke kan transporteres skal tilbys hjemmebasert blodprøvetaking, EKG, tannhelse og spesialistkonsultasjon (video eller hjemmebesøk).»
  4. «BPA med kompetanse skal kunne innvilges også med lavt timetall, basert på pasientens tålegrense.»
  5. «Pasienter med alvorlig ME/CFS skal ikke legges inn på ordinært sykehjem mot eget ønske. Tilrettelagte enheter (Røysumtunet-modell) skal etableres i alle helseregioner.»
  6. Pårørendes rettigheter etter pårørendeveilederen og forankring i Helsepersonelloven § 4, CRPD og EMK art. 8.

14. Innspill til anbefaling: Kommunen skal vurdere tillitsskapende tiltak overfor tjenestemottakere som takker nei til nødvendig helsehjelp

NCF støtter intensjonen i anbefalingen, men mener det er nødvendig med omformuleringer for å unngå feilbruk. Anbefalingen kan utilsiktet ramme pasienter som rasjonelt takker nei til tiltak som tidligere har gitt forverring. Tillitsskapende tiltak må starte med anerkjennelse av sykdom, dokumentert behandlingshistorikk og pasientens rett til å avslå deler av tiltaksplanen uten å miste andre tjenester.

Avslag av et tilbud kan skyldes rasjonell risikovurdering, ikke uvilje. NICE (2021 1.8.2): «If a person with ME/CFS misses an appointment: do not discharge them for not attending because it could be due to their symptoms worsening.» Manglende oppmøte og avslag er ofte direkte symptomuttrykk, ikke uttrykk for manglende motivasjon eller samtykkekompetanse.

Pasienter har ofte erfart fordommer og vantro. NICE(2021 1.1.2): «Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised by people […] who do not understand their illness.» Tillit må bygges av tjenesten – pasienten skylder ikke tjenesten tillit på forhånd.

Retten til å avslå deler uten å miste alt er sentral. NICE(2021 1.1.5): «they can decline or withdraw from any part of their care and support plan and this will not affect access to any other aspects of their care.» «Alt eller ingenting»-tilnærming er rettssikkerhetsmessig uakseptabel og strider mot pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1.

Menneskerettslig forankring. CRPD art. 12 verner samtykkekompetanse og selvbestemmelse for personer med funksjonsnedsettelse; EMK art. 8 verner om autonomi og kroppslig integritet. Pressmidler mot pasienter som rasjonelt avslår skadelige tiltak, kan utgjøre konvensjonsbrudd og indirekte diskriminering etter likestillings- og diskrimineringsloven.

Klinisk risikodata (medlemmer): «Ved long covid og ME-lignende tilstander kan avslag på hjelp være et uttrykk for erfaring med forverring, ikke manglende motivasjon. Tillit skapes ved å lytte, respektere symptomgrenser og anerkjenne pasientens erfaringer.» «Vanlige standarder for 'behov' må ses opp mot tilstand og tålegrense.»

Statistikkbehov. Det bør føres systematisk oversikt over hvor mange som takker nei og hvorfor, slik at tjenesten ansvarliggjøres for å analysere om egne tilbud utløser symptomforverring (jf. NordForsks anbefaling om kvalitetsovervåking).

Slik anbefalingen står, kan i praksis tolkes som press eller paternalistisk «overtaling» mot pasienter som takker nei av medisinsk forsvarlige grunner. Klinikeren får ingen veiledning i å skille mellom (a) avslag pga. erfart forverring, (b) avslag pga. samtykkekompetansevurdering, og (c) avslag pga. utilstrekkelig tilrettelegging.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. «Avslag på tilbudt helsehjelp ved ME/CFS, Long Covid eller alvorlig PEM skal alltid utløse en faglig vurdering av om tilbudet selv kan ha utløst eller risikerer å utløse symptomforverring. Avslag skal ikke automatisk tolkes som manglende motivasjon eller manglende samtykkekompetanse.»
  2. «Pasienten kan avslå deler av en tiltaksplan uten at det påvirker tilgang til andre tjenester (NICE 2021 1.1.5).»
  3. «Tillitsskapende tiltak skal starte med anerkjennelse av sykdommen, gjennomgang av tidligere behandlingshistorikk og dokumentasjon av hva pasienten har erfart som skadelig.
  4. «Manglende oppmøte ved ME/CFS skal ikke føre til utskrivning eller bortfall av tjenester (NICE 2021 1.8.2).»
  5. Krav om kommunal statistikk og kvalitetsmelding på avslag: antall, begrunnelser og tjenestens oppfølging.

Ut:

  1. Enhver formulering som gir rom for at avslag i seg selv kan være grunnlag for tvang eller redusert tjeneste.

15. Innspill til anbefaling: Fastlegen bør gjøre en innledende utredning av barn og unge og henvise til barneavdeling dersom symptomene påvirker deltakelse i skole og aktiviteter og man ikke ser en bedring

Anbefalingen støttes ikke i nåværende form – her er det behov for en vesentlig revisjon. Henvisningsterskelen er for høy og for sen. Barn og unge med PEM, OI eller alvorlig Long Covid trenger tidlig barnelegevurdering og tidlig skolesamarbeid, før varig funksjonsfall og skolefravær er etablert. Anbefalingen må også eksplisitt advare mot tolkning av redusert deltakelse som «vegring».

Barn skal henvises tidlig ved mistanke. NICE(2021 1.2.7): «When ME/CFS is suspected in a child or young person […] refer them to a paediatrician for further assessment and investigation for ME/CFS and other conditions» og «start to work with the child or young person's place of education or training to support flexible adjustments or adaptations.» Mistanke bør etableres allerede etter 4 uker, ikke etter måneder med skolefravær. Tidlig fleksibilitet beskytter utdanningsløpet.

Barn og unge kan ikke selv dosere belastning. NICE(2021 1.11.2): «children and young people in particular may find it harder to judge their limits and can overreach them.» Råd som forutsetter at barnet selv finner balanse, er utrygge.

Long Covid hos barn er et eget spor. NordForsk(2025:6): «Symptoms generally have an impact on everyday functioning such as changes in eating habits, physical activity, behaviour, academic performance, social functions […] and developmental milestones.»

Konsultasjonen må tilrettelegges. Digital konsultasjon, ledsager, lys-/lyddemping og mulighet for å ligge ned. Mange barn kompenserer kortvarig under konsultasjon og krasjer etterpå, derfor må observasjon over tid og foresattes beskrivelser vektes høyt.

Barnerettslig forankring. Barnekonvensjonen art. 3 (barnets beste), art. 12 (rett til å bli hørt) og art. 24 (helse). Opplæringslova § 2-1 og § 9A om tilpasset opplæring og trygt skolemiljø.

Innspill fra våre medlemmer: «Barn og unge bør henvises raskt når funksjon i skole og fritid faller. Det må stå tydelig at fravær, redusert deltakelse og behov for hvile ikke skal tolkes som vegring før somatiske forhold er godt vurdert.» En kritisk systemsvikt i dagens praksis er at sykdom lett feiltolkes som vegring eller skulk, noe som utløser press fra skole og barnevern. Dette kan fremprovosere PEM og forsterke funksjonsfall.

Differensialdiagnostikk bør som et minimum omfatte POTS, MCAS, hypermobilitet/hEDS, autoimmunitet og ernæringsforstyrrelser.

Anbefalingen mangler tidsavgrenset henvisningsterskel, konkrete kartleggingselementer (PEM, OI, hverdagsliv) og prosedyrer for tilrettelagt konsultasjon. Den bør også vektlegge nødvendigheten av at tverrfaglig støtte fra skole/PPT/oppvekst iverksettes tidlig.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. Tidlig henvisning: «Ved mistanke om ME/CFS, Long Covid eller alvorlig postviral sykdom hos barn/unge skal henvisning til barneavdeling skje uten ugrunnet opphold, senest når symptomklynge har vart i 4 uker (NICE 2021 1.2.7).»
  2. Innledende kartlegging: PEM-screening tilpasset alder, aktiv ståtest, basisprøver, kartlegging av deltakelse i skole/fritid, og barnets egen beskrivelse.
  3. «Redusert deltakelse, økt hvilebehov og skolefravær skal ikke tolkes som vegring eller skoleskulk før somatisk og PEM-relatert årsak er utelukket. Helsepersonelloven § 4 gjelder.»
  4. Konsultasjonstilrettelegging: Digital konsultasjon, ledsager, lys-/lyddemping, mulighet for å ligge ned. Foresattes beskrivelser vektes som klinisk informasjon.
  5. Tidlig skolesamarbeid: Fleksibel skoletilrettelegging skal igangsettes ved mistanke, ikke ved diagnose. Forankres i barnekonvensjonen og opplæringslova.
  6. Differensialdiagnostikk skal omfatte POTS, MCAS, hEDS, autoimmun og ernæringsmessig vurdering.

Ut:

  1. Formuleringer som forutsetter at langvarig skolefravær må være etablert før spesialistvurdering.

16. Innspill til anbefaling: Spesialist i barne- og ungdomsmedisin bør sørge for en helhetlig kartlegging av sykehistorie og symptombilde, samt utelukke differensialdiagnoser

Anbefalingen støttes ikke i nåværende form – her er det nødvendig med en vesentlig revisjon. Anbefalingen mangler biomedisinsk forankring, åpner for en psykosomatiserende tolkningsramme i samtaler med barn og foresatte, og har en uholdbar formulering om å «utelukke tilstander der utmattelse er et kjent symptom». Kartleggingen må primært være medisinsk, somatisk og hverdagslivsorientert – ikke baseres på en kognitiv-emosjonell forklaringsmodell.

Barnets stemme må høres – og forstås medisinsk. NICE(2021 1.1.6): «When working with children and young people with ME/CFS, ensure their voice is heard.» Barnets egen beskrivelse av PEM, smerte, kognitiv svikt, OI og sansesensitivitet må vektes høyt, sammen med foresattes hverdagsobservasjoner.

Differensialdiagnostikk skal være systematisk og biomedisinsk. NICE(2021 1.2.3) lister konkrete prøver: «urinalysis […] full blood count […] thyroid function […] C-reactive protein […] serum ferritin […] coeliac screening − creatine kinase.» Helhetlig kartlegging skal komme i tillegg til medisinsk utredning – ikke erstatte den.

Long Covid hos barn er multisystemisk. NordForsk(2025:6): symptomer påvirker «eating habits, physical activity, behaviour, academic performance, social functions […] and developmental milestones.» Spesialist må kartlegge utvikling, ernæring, autonom funksjon (POTS), MCAS, hEDS og autoimmun komponent. Involvering av barnenevrolog bør vurderes ved nevrologiske symptomer/alvorlig funksjonsfall.

«Utelukke tilstander der utmattelse er et kjent symptom» er logisk uholdbar. Utmattelse er et kjent symptom ved postvirale tilstander, ME/CFS, Long Covid, POTS, MCAS, immunologiske og nevroendokrine forstyrrelser. Formuleringen må fjernes.

Den biopsykososiale dialogrammen er farlig for pasientsikkerheten. Utkastets formulering om at «et stort symptomfokus kan påvirke hverdagen negativt» fremstiller barnets symptomer som mulig vedlikeholdt av oppmerksomhet/tanker. Mount Sinai/CoRE(2025:106): «PEM […] is a delayed crash, occurring hours or even days after minimal exertion—physical, cognitive, or emotional—and is characterized by a worsening of multiple systems, not just fatigue.» PEM er fysiologisk, ikke en konsekvens av barnets «symptomfokus».

Barnerettslig forankring. Barnekonvensjonen art. 3 og 24 krever at psykologiserende rammer ikke erstatter medisinsk utredning.

Innspill fra NCF’s medlemmer: «Mange barn kan se relativt friske ut i korte møter, men få tydelig symptomforverring etterpå. Sykehistorie og belastningsrespons må vektlegges mer enn øyeblikksinntrykk.»

Spesialisten får ingen prosedyre eller verktøy for kartlegging av PEM, OI, MCAS og hypermobilitet hos barn. Den biopsykososiale dialog-rammen kan i praksis erstatte medisinsk utredning – stikk i strid med Helsepersonelloven § 4.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. Obligatoriske medisinske kartleggingselementer: PEM-screening tilpasset alder; for eksempel DePaul-pediatric der relevant, aktiv ståtest, Beighton-score, MCAS-screening, kognitiv testing tilpasset PEM, ernæringsstatus, autoimmun komponent.
  2. Samtaleramme: «Dialog med barn og foresatte skal forstå symptombelastning og funksjon. Symptomer skal ikke tolkes som emosjonelle eller kognitive opprettholdelsesmekanismer.»
  3. «Foresattes beskrivelser av barnets hverdag, PEM-mønster og funksjonsvariasjon er klinisk informasjon, ikke forklaringsmodell.»
  4. «Ved mistanke om ME/CFS hos barn skal barnenevrolog med kompetanse på feltet involveres.»
  5. Henvisning til Helsepersonelloven § 4 og barnekonvensjonen art. 3 og 24.

Ut:

  1. Setningen om å «utelukke tilstander der utmattelse er et kjent symptom». Erstattes med systematisk differensialdiagnostikk (NICE 2021 1.2.3).
  2. Formuleringer som tilskriver sykdomsforløpet «symptomfokus», «sykdomsadferd» eller liknende.

17. Innspill til anbefaling: Lege med ansvar for utredningen bør sørge for at det planlegges for en koordinert og individuelt tilpasset oppfølging

Anbefalingen støttes i prinsippet, men krever konkretisering. Koordinering må operasjonaliseres med navngitt kontakt, mekanismer for re-evaluering ved relaps, og realistisk møtebelastning som ikke selv blir en PEM-utløser.

Navngitt kontakt er pasientsikkerhetsverktøy. NICE(2021 1.10.3): «Give adults, children and young people with ME/CFS and their family or carers (as appropriate) a named contact in their primary care and/or ME/CFS specialist team to coordinate their care and support plan, help them access services and support them during periods of relapse.» For barn/unge presiseres dette ytterligere (1.10.4): kontakten skal kunne håndtere helse, utdanning og sosialt liv.

Re-evaluering ved relaps må være innebygd. WHO (2025:80): «symptoms may be labile or episodic and relapses often occur; having a viable option for re-evaluation and re-engagement with rehabilitation is important.» En oppfølgingsplan må kunne reaktiveres ved funksjonsfall, og kunne trappes ned ved forverring uten å miste sin gyldighet.

Koordinering må ikke bli en belastning. Mange møter, mange aktører og skiftende personell er en kjent PEM-utløser. Planen må være enkel, forpliktende og minimere unødige interaksjoner, i tråd med NICE (2021) 1.17.4 om risikovurdering av hver interaksjon ved alvorlig ME/CFS.

Long Covid – kontinuitet på tvers av tjenestenivåer. WHO (2025:76) krever «Continuity and coordination of care» som kjernekomponent. Navngitt kontakt må følge pasienten gjennom fastlege, spesialisthelsetjeneste, NAV, kommune og evt. skole.

Pårørendes rolle. Pårørende er ofte de som faktisk holder planen sammen. Pårørendeveilederen (Hdir 2017) forplikter tjenesten til å informere, involvere og avlaste pårørende, også i koordineringen.

Innspill fra våre medlemmer: «Koordinert plan er viktig, men må være realistisk. For syke barn og familier blir mange møter og krav i seg selv en belastning. Planen må være enkel, forpliktende og bygge på barnets faktiske tålegrenser, ikke idealer om normalisering i for høyt tempo.» Her ligger et tydelig varsel om skade av behandlingen: koordinering uten tålegrenseforståelse blir et belastningsregime.

Anbefalingen mangler konkrete krav til (a) hvem som er navngitt kontakt og hvilken myndighet vedkommende har, (b) hyppighet av re-evaluering, (c) terskel for re-aktivering ved relaps, (d) vurdering av møteomfang for alvorlig syke. Uten disse blir «individuelt tilpasset oppfølging» en formulering som vanskelig lar seg gjennomføre.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. «Pasienten, og ved barn/unge foresatte: skal ha en navngitt kontaktperson i primær- og/eller spesialisthelsetjenesten med ansvar for å koordinere planen, ivareta tilgang til tjenester og støtte ved relaps NICE (2021 1.10.3–1.10.4).»
  2. «Oppfølgingsplanen skal ha eksplisitte mekanismer for rask re-evaluering ved funksjonsfall og for nedjustering ved forverring WHO (2025:80).»
  3. «Møtebelastning og antall aktører skal vurderes som en del av pasientens energiramme. For pasienter med PEM/PESE skal antall direkte interaksjoner minimeres, og digitale/asynkrone løsninger benyttes der mulig.»
  4. «Planen skal være forpliktende på tvers av fastlege, spesialisthelsetjeneste, kommune, NAV og skole. Ansvaret for koordinering skal ikke overlates til pasient eller foresatte.»
  5. Pårørende skal ivaretas etter pårørendeveilederen.

Ut:

  1. Formuleringer som forutsetter normaliseringstempo som mål; planen skal styres av tålegrense og stabilitet.

18. Innspill til anbefaling: Helsepersonell med ansvar for oppfølging av barnet/ungdommen bør sørge for en helhetlig og koordinert oppfølging

NCF støtter intensjonen i anbefalingen, men også her trengs det vesentlig revisjon. Helhetlig oppfølging av barn/unge må være medisinsk forankret, beskytte barnets samlede energibudsjett, samt sikre at skole ikke blir barnets eneste aktivitet. Anbefalingen må eksplisitt åpne for alternative undervisningsformer, og må ikke bygge på normaliseringspress.

Skole skal ikke være barnets eneste aktivitet. NICE(2021 1.9.6): «training or education should not be the only activity they undertake» og «they should aim to find a balance between the time they spend on education or training, home and family life, and social activities.» Hvis all energi brukes på skolekrav, øker risiko for PEM, sosial isolasjon, tap av familieliv og varig funksjonsfall. Dette er et helsefaglig forsvarlighetskrav, ikke en pedagogisk preferanse.

Konkrete kompensatoriske tiltak må inn. WHO (2025:85): «simplifying large tasks into smaller components, increasing self-awareness for fatigue, recognizing limits of ability, taking breaks during screen time or work tasks, activity and energy management or pacing, and techniques to manage environmental stimuli such as light and noise.»

Skolen trenger konkret kunnskap. Helsepersonell skal gi skolen presis informasjon om PEM, energiforvaltning, sansesensitivitet, kognitiv trettbarhet, ortostatisk intoleranse og hvilebehov. Generelle formuleringer om «tilrettelegging» er ikke tilstrekkelig. Ressursen «ME og skolen» (ME-foreningen 2018) og lignende fagmateriell bør refereres direkte.

Alternative undervisningsformer er pasientsikkerhetstiltak. Digital skole, skolerobot, hjemmeundervisning og redusert pensum/oppmøte kan muliggjøre videre skolegang uten å utløse PEM. Disse må eksplisitt nevnes som likeverdige alternativer.

Barnerettslig og rettslig forankring. Barnekonvensjonen art. 28/29 (utdanning), opplæringslova § 2-1 (rett til tilpasset opplæring), § 9A (trygt psykososialt skolemiljø). Manglende tilrettelegging kan utgjøre brudd på disse.

Klinisk risikodata (medlemmer): «Helhetlig oppfølging må også omfatte skole, transport, hvilebehov og tilrettelegging hjemme. Målet bør være trygg og stabil funksjon, ikke bare økt aktivitet. Oppfølgingen må tåle at sykdommen svinger, og at tilbakefall ikke betyr manglende innsats.»

Long Covid hos barn, egne krav. POTS, kognitiv trettbarhet og kardiopulmonal påvirkning krever transportordninger, lav-/horisontal aktivitet og individuelt hvileregime, ikke standard rehabilitering.

Anbefalingen mangler konkrete tilretteleggingsmoduler (digital skole, skolerobot, hjemmeundervisning, transportordning, redusert pensum), konkrete krav til kommunikasjon mot skole, og et tydelig forbud mot å bruke skoleoppmøte som primær progresjonsindikator.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. «Skole/utdanning skal ikke være barnets eneste aktivitet. Tiltaksplanen skal beskytte tid til hvile, hjem/familie og sosial deltakelse innenfor barnets totale energibudsjett (NICE 2021 1.9.6).»
  2. Konkrete kompensatoriske verktøy: Oppgavedeling, pauser ved skjerm-/arbeidsoppgaver, energiforvaltning, sansestyring (lys/lyd), tilpasset tempo, posisjonering, jf. WHO (2025:85).
  3. «Alternative undervisningsformer (digital skole, skolerobot, hjemmeundervisning, redusert pensum) skal være likeverdige alternativer og igangsettes ved medisinsk indikasjon.»
  4. «Helsepersonell skal levere skolen konkret informasjon om PEM, OI, kognitiv trettbarhet, sansesensitivitet og hvilebehov.»
  5. «Tilbakefall skal ikke tolkes som manglende innsats hos barnet eller foresatte. Plan skal kunne nedjusteres uten å miste status som aktiv plan.»
  6. Henvisning til barnekonvensjonen art. 28/29 og opplæringslova § 2-1 og § 9A.

Ut:

  1. Formuleringer som bruker oppmøtegrad eller progresjonstempo som primær suksessindikator.

19. Innspill til Generelle kommentarer til retningslinjen i sin helhet

NCF viser til dissens. Retningslinjen krever omfattende revisjon. Retningslinjen bygger på et strukturelt feil premiss: at symptomet utmattelse kan løsrives fra sykdommene det inngår i, og at ME/CFS (ICD-11 8E49/G93.3), Long Covid(RA02) og fatigue(MG22) kan håndteres samlet. Dette svekker pasientsikkerhet, klinisk anvendbarhet, koding, registerdata og styring.

Forskningen peker motsatt vei. Long Covid er multisystemisk: «More than 200 symptoms have been identified with impacts on multiple organ systems» (Davis et al., Nature Reviews Microbiology, 2023:133). ME/CFS beskrives som «a multisystem neuroimmune illness» (Davis et al., 2023:137), der PEM og ortostatisk intoleranse er sentrale skillepunkter. Retningslinjen må derfor ikke behandle postinfeksiøs sykdom som generell utmattelse, og må inkludere et kapittel som oppsummerer det biomedisinske kunnskapsgrunnlaget

OECDs nye rapport gjør dette til et styrings- og samfunnsøkonomisk spørsmål. De skriver: «There must be agreement on a standard definition of long COVID within each country in order to identify patients with the condition, assess the disease burden and develop the appropriate care pathways for patients» (OECD 2026:36). OECD understreker også at diagnostisk koding er nødvendig for kliniske beslutninger, tjenestetilbud, sykdomsbyrde og utfall på befolkningsnivå (OECD 2026:39). En retningslinje som putter Long Covid i en bred, ikke-tidsavgrenset utmattelseskategori gjør det motsatte.

Dette utfordrer pasientsikkerheten. Ved PEM/PESE kan standard rehabiliteringslogikk og aktivitetsøkning gi forverring. Greenhalgh et al. skriver at «unmoderated exercise in long COVID can exacerbate inflammatory and other pathological processes, leading to a worsening of symptoms and delayed recovery» (The Lancet, 2024, s. 712). Pasientinnspillene beskriver funksjonstap, press fra NAV, skadelige rehabiliteringsopplegg og skyldlegging når postviral sykdom ikke anerkjennes.

Retningslinjen er ikke anvendbar for klinikere. OECD skriver at «Care pathways are structured plans that outline the main steps in the care of patients with a specific clinical problem» og at slike forløp er nyttige ved Long Covid, der symptomer varierer og flere spesialiteter kan være involvert OECD(2026:62). Utkastet mangler slike konkrete forløp: sjekklister, røde flagg, henvisningskriterier, negativlister, koding og oppfølging av uønskede effekter.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. Gjennomgående skille mellom ME/CFS (8E49/G93.3), Long Covid (RA02) og fatigue(MG22).
  2. Standarddefinisjon og korrekt diagnostisk koding for Long Covid og ME/CFS, med bruk i klinikk, NAV-dokumentasjon, registre og kvalitetsmåling.
  3. Eget biomedisinsk kapittel om PEM/PESE, POTS/OI, dysautonomi, MCAS, hEDS/HSD, immunologisk/metabolsk dysfunksjon, smerte, søvn og kognitiv dysfunksjon.
  4. Obligatoriske røde flagg før aktivitet, rehabilitering eller KAT-lignende tiltak: PEM/PESE, ortostatisk intoleranse/POTS, exertional desaturation og kardiale symptomer.
  5. Kliniske forløp med konkrete henvisningskriterier, spesialistspor, symptomlindring, hjelpemidler og oppfølging av forverring.
  6. KAT kun som støttebehandling, aldri som kur, og bare ved informert samtykke og uten forverringsrisiko.
  7. Regelmessig oppdateringsmekanisme, fordi OECD peker på lav/usikker evidens for mange intervensjoner (OECD 2026:60–61).
  8. Forankring i Helsepersonelloven § 4 og pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3.

Ut:

  1. Den felles «utmattelsesrammen» som overstyrer diagnose, patofysiologi og PEM-status.
  2. Formuleringer som beskriver ME/CFS og Long Covid primært som «biopsykososiale» uten å navngi somatisk grunnlidelse.
  3. Råd som kan tolkes som gradert aktivitetsøkning ved PEM/PESE.
  4. Normerende bruk av enkeltstudier om aktivitet/KAT uten kritisk vurdering av PEM, frafall, skjevhet, skade, overførbarhet og pasientrapportert forverring.

NCF ber om separate retningslinjer for ME/CFS og Long Covid i tråd med internasjonale føringer.

20. Forslag til egnede tiltak som kan legge til rette for implementering av anbefalingene

Konklusjon:Implementering må forankres i pasientsikkerhet, standarddefinisjoner, korrekt koding, opplæring, reelle forløp og kvalitetsmåling. Uten dette vil anbefalingene ikke nå pasientene, og risikoen for feilbehandling, NAV-press og forverring videreføres. OECD(2026:36) skriver at hvert land må ha en standarddefinisjon av Long Covid for å «identify patients [...] assess the disease burden and develop the appropriate care pathways». Diagnostisk koding er viktig for kliniske beslutninger, tjenester, sykdomsbyrde og utfall (OECD 2026:39). Uten presis koding av ME/CFS (8E49/G93.3), Long Covid (RA02) og fatigue (MG22) får vi svake registre og feil prioritering.

Opplæring er en forutsetning for trygg behandling. NICE (2021 1.16.1) fastslår at alt personell som gir ME/CFS-hjelp skal få rolletilpasset opplæring. Opplæring må omfatte PEM, pacing/energiforvaltning, OI/POTS, MCAS, hEDS/HSD, alvorlig ME/CFS, barn/skole, sansesensitivitet, hjelpemidler og skadeforebygging. Davis et al. peker også på behov for «training and education for the health-care and research workforce» (Davis et al., 2023:142). Retningslinjen må implementeres som kliniske forløp, ikke generelle råd. OECD beskriver care pathways som «structured plans that outline the main steps in the care of patients with a specific clinical problem» og peker på nytten slike planer ved Long Covid OECD(2026:63).

Norge trenger sjekklister, røde flagg, beslutningsveiledere og negativlister, særlig før aktivitet, rehabilitering eller KAT-lignende tiltak.

Kvalitetsmåling må inkludere uønskede effekter. OECD(2026:60–61) peker på lav/usikker evidens for mange intervensjoner og behov for jevnlig oppdatering. Greenhalgh et al.(2024:712) advarer om at umoderert trening ved Long Covid kan forverre patologiske prosesser og forsinke bedring. Pasientrapportert forverring må registreres som mulig iatrogen skade.

Våre anbefalinger til endringer:

Inn:

  1. Obligatorisk opplæring for fastleger, NAV, kommuner, spesialisthelsetjeneste, skolehelsetjeneste og rehabilitering i PEM/PESE, OI/POTS, MCAS, HEDS/HSD, alvorlig ME/CFS, barn/skole og skadeforebygging.
  2. Norsk kliniker verktøykasse etter CDC-/Mount Sinai-modell: PEM-screening, aktiv ståtest/NASA lean test, POTS/OI-tiltak, MCAS-screening, energiforvaltning, hjelpemidler og beslutningsveiledere.
  3. Tverrfaglige ME/CFS- og Long Covid-tilbud i alle helseregioner, med RHF-forpliktelse og tidsfrist.
  4. Hybrid tjenestelevering: video, telefon, hjemmebesøk, kortkonsultasjoner, hvilemulighet og re-inntak ved relaps.
  5. Tjenestedesign: lavstimulus-rom, liggemulighet, parfymefrihet, ren luft og infeksjonsforebygging.
  6. Registerkoding og kvalitetsindikatorer for diagnoseforsinkelse, henvisningsavslag, iatrogen forverring, PROM, funksjonsfall, hjelpemiddeltilgang og NAV-konsekvenser.
  7. Formell pasientmedvirkning i evaluering og oppdatering, jf. OECDs anbefaling om pasientmedvirkning (OECD 2026:55).

Ut:

  1. Implementering som overlater postinfeksiøse tilstander til generell individuell tilpasning uten forløp, koding og kvalitetsmål.
  2. Rehabiliterings- eller aktivitetsprogrammer uten obligatorisk PEM/PESE- og OI/POTS-screening.
  3. Opplæring som fremstiller KAT, aktivitetsøkning eller symptomfokus som kurativt ved ME/CFS eller Long Covid.

Implementeringen må forankres i Helsepersonelloven § 4, pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3, CRPD og barnekonvensjonen. Separate retningslinjer for ME/CFS og Long Covid må igangsettes.

Referanser

Retningslinjer og kliniske manualer

NICE: Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management, NICE guideline NG206, 29 October 2021 / 2025 PDF. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

WHO (2025): Clinical management of COVID-19: living guideline, June 2025, World Health Organization, 2025. https://app.magicapp.org/#/guideline/j1WBYn/section/jMpQq9 Mount Sinai / CoRE: Infection-Associated Chronic Illness Provider Manual, first edition, August 2025. https://drive.google.com/file/d/1EHqxLlBrQO-Vdmvtc6E00FKKF9wxV03D/view?usp=drive_link

Mount Sinai / CoRE: Infection-Associated Chronic Illness Provider Manual, first edition, August 2025. Hovedside: https://icahn.mssm.edu/research/cohen/resources?pk_vid=30629ef577770f031777794165bec63a PDF IACI provider manual first edidion: https://drive.google.com/file/d/1EHqxLlBrQO-Vdmvtc6E00FKKF9wxV03D/view?usp=drive_link

Rapporter og policy papers

NordForsk: Knowledge development post-COVID-19. Nordic Policy Paper, January 2025. https://norden.diva-portal.org/smash/get/diva2:1932377/FULLTEXT03

OECD (2026): Addressing the costs and care for long COVID. https://www.oecd.org/en/publications/addressing-the-costs-and-care-for-long-covid_87a0c171-en/full-report.html

Kielland, A., & Grønningsæter, A. B. (2021). Tjenesten og meg. Samlerapport: Erfaringer med tjenesteyting og hverdagsliv blant personer med ME og deres pårørende [Fafo-rapport 2021:06]. Fafo. https://www.fafo.no/publikasjoner/andre-fafo-publikasjoner/tjenesten-og-meg-samlerapport

Forskningsartikler

Choutka, J., Jansari, V., Hornig, M., & Iwasaki, A. (2022). Unexplained post-acute infection syndromes. Nature Medicine, 28(5), 911–923. https://doi.org/10.1038/s41591-022-01810-6

Davis, H. E., McCorkell, L., Moore Vogel, J., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Nature Reviews Microbiology. https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2

Greenhalgh, T., Sivan, M., Perlowski, A., & Nikolich, J. Ž. (2024). Long COVID: a clinical update. The Lancet, 404(10453), 707-724. https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(24)01136-X/fulltext

Peluso, M. J., & Deeks, S. G. (2024). Mechanisms of long COVID and the path toward therapeutics. Cell, 187(20), 5500-5529. https://doi.org/10.1016/j.cell.2024.07.054

Björnson, M., Wijnbladh, K., Törnberg, A., Svensson-Raskh, A., Svensson, A., Ståhlberg, M., Runold, M., Fedorowski, A., Nygren-Bonnier, M., & Bruchfeld, J. (2025). Prevalence and Clinical Impact of Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome in Highly Symptomatic Long COVID. Journal of Internal Medicine. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/joim.13678

Pierson, B. C., Apilado, K., Franzos, M. A., Allard, R., Mancuso, J. D., Tribble, D., Saunders, D., & Koehlmoos, T. P. (2025). Oral medications for the treatment of postural orthostatic tachycardia syndrome; a systematic review of studies before and during the COVID-19 pandemic. Frontiers in Neurology, 15, 1515486. https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1515486

Carruthers, B. M., Jain, A. K., De Meirleir, K. L., Peterson, D. L., Klimas, N. G., Lerner, A. M., Bested, A. C., Flor-Henry, P., Joshi, P., Powles, A. C. P., Sherkey, J. A., & van de Sande, M. I. (2003). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 11(1), 7–115. https://doi.org/10.1300/J092v11n01_02

Kliniske verktøy og pasient-/skoleressurser

ME-pedia: Canadian Consensus Criteria. Åpent tilgjengelig oversikt over Canadakriteriene. https://me-pedia.org/wiki/Canadian_Consensus_Criteria

Centers for Disease Control and Prevention (CDC): Patient Toolkit. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). https://www.cdc.gov/me-cfs/toolkit/index.html ME-foreningen: FUNCAP. Skjema for vurdering av funksjonskapasitet ved ME og andre sykdommer med PEM. https://www.me-foreningen.no/om-me/hva-er-me-kort-oversikt/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/funcap/

Norges ME-forening: ME og skole – Verktøykasse. https://www.meogskole.no/verktoykasse/

Bateman Horne Center: NASA 10 Minute Lean Test instructions. PDF. https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdf