Medlem

Anastasiya Mokienko skrev denne appellen som medlem, ikke fra styret. Den skulle vært fremført på Eidsvolls plass 28. oktober 2026, men ble ikke holdt på grunn av sykdom.

Anastasiya Mokienko har doktorgrad i helseøkonomi, tidligere profesjonell danser, tidligere data Insikt seniorkonsulent. Har hatt LC i 4 år.

Long COVID var ikke første gang et virus etterlot mennesker med langvarig sykdom.

Allerede i 2006 viste forskere at infeksjoner som kyssesyken kunne føre til langvarig funksjonssvikt og et sykdomsbilde forenlig med ME/CFS.

I 2009 fulgte forskere over 300 ungdommer etter kyssesyken. Seks måneder senere oppfylte 13 prosent kriteriene for kronisk utmattelsessyndrom. Etter to år gjaldt det fortsatt fire prosent.

Vi visste altså lenge før pandemien at en infeksjon kunne være over, mens sykdommen fortsatte.

COVID-19 gjorde ikke postinfeksiøs sykdom til et nytt fenomen. Pandemien gjorde omfanget av problemet langt mer synlig.

Og nå har vi en mulighet til å bruke forskningen på Long COVID til å forstå postinfeksiøs sykdom bedre – også for dem som har levd med ME i mange år.

Hva har LC å gjøre med migrene?

Migrene har vært beskrevet i tusenvis av år. Likevel tok det lang tid før vi forsto viktige deler av sykdommens nevrobiologi. I dag har vi målrettede medisiner, men fortsatt ingen vanlig blodprøve eller MR som kan bekrefte diagnosen. Historien lærer oss noe viktig: Mangelen på en biomarkør betyr ikke at sykdommen ikke finnes. Og pasientene kan ikke vente på at forskningen skal bli ferdig før de får hjelp.

Vi har forskningsstudier som undersøker immunforandringer, muskelvev, blod-hjerne-barrieren og det autonome nervesystemet hos mennesker med Long COVID. Men mange av disse undersøkelsene finnes ikke som rutinetester på fastlegekontoret.

Når en pasient får beskjed om at alle prøvene er normale, betyr det derfor ikke at alle biologiske funksjoner er undersøkt. Vi må skille mellom det vi ikke har funnet – og det vi faktisk ikke har undersøkt.

Hva nå?

Internasjonale helsemyndigheter har allerede tatt viktige skritt.

Verdenshelseorganisasjon anbefaler at anstrengelsesutløst symptomforverring kartlegges, og at rehabilitering tilpasses pasientens toleranse.

Britiske NICE fraråder standardiserte treningsprogrammer med faste aktivitetsøkninger for mennesker med ME/CFS.

Amerikanske CDC understreker at normale blodprøver og bildeundersøkelser ikke utelukker Long COVID.

Det betyr at vi allerede har kunnskap som kan brukes til å gjøre helsehjelpen tryggere.

Det vi trenger å diskutere i Norge, er hvordan denne kunnskapen skal omsettes til konkrete kliniske rutiner, riktig kompetanse og individuelt tilpassede pasientforløp.

For pasientsikkerhet handler ikke bare om hvilke behandlinger vi tilbyr. Den handler også om hvordan vi forebygger at behandling gjør pasientene sykere.

Tenk om vi laget én felles retningslinje for alle sykdommer som gir svimmelhet. Vi ville samlet vestibulær migrene, krystallsyke, lavt blodtrykk og hjertesykdom i samme dokument, fordi pasientene beskriver ett felles symptom. Men vi vet at årsakene er forskjellige. Utredningen er forskjellig. Behandlingen er forskjellig. Hvorfor skal vi da la symptomet utmattelse være det som definerer hvordan vi organiserer helsehjelpen for mennesker med ME og postinfeksiøs sykdom med PEM?

Jeg vil også utfordre måten vi omtaler disse sykdommene på.

Begrepet «utmattelse» beskriver bare ett av mange symptomer. Ved Long COVID og ME/CFS kan vi se et langt mer sammensatt sykdomsbilde, med påvirkning av flere organsystemer – blant annet nervesystemet, hjerte- og karsystemet, immunforsvaret og kroppens energiomsetning.

Forskning undersøker blant annet mitokondriefunksjon, autonom dysfunksjon, immunaktivering og mulige forstyrrelser i mastcelleaktivitet.

Derfor mener jeg vi bør diskutere om betegnelsen «utmattelse» gir et misvisende bilde av sykdommens kompleksitet.

Kanskje trenger vi et navn som tydeligere gjenspeiler at dette kan være en multisystemisk, postinfeksiøs sykdom – og ikke bare en tilstand der man er sliten.