Målet for den nasjonale retningslinjen om langvarig utmattelse inkludert ME/CFS er å gi pasientgruppen kunnskapsbasert og bedre individuelt tilpasset helsehjelp. Det innebærer at de bygger på en kombinasjon av forskningsbasert kunnskap, klinisk erfaring og brukererfaringer.

Helsedirektoratet har fastsatt tydelige rammer for den nye retningslinjen, og den beskriver hvordan pasienter skal utredes, behandles og følges opp. Retningslinjen tar ikke stilling til årsaksforhold eller sykdomsmekanismer.

En rådgivende arbeidsgruppe, oppnevnt av Helsedirektoratet, bestående av forskere, klinikere og brukerrepresentanter, deriblant Norsk Covidforening, har bidratt med innspill til Helsedirektoratet sin utarbeidelse av retningslinjene, gjennom møter og kommentarer til skriftlige utkast. Det endelige utkastet til høring fikk vi ikke lese før det ble publisert for alle den 4. februar 2026.

Senvirkninger etter covid-19, også kalt long covid, handler om mer enn utmattelse. Samtidig mener vi det har viktig å være med i denne arbeidsgruppen med mål om å kunne påvirke for best resultat for våre medlemmer og pasientgruppen. Foreningen har vært med gjennom hele prosessen sammen med representantene for ME-foreningen og ME-foreldrene.

Her kan du lese Norsk Covidforening sin foreløpige vurdering på høringsutkastet:

Selv om det kommer frem en del positive momenter i utkastet vil vi gjerne fremheve det vi anser som hovedutfordringene med utkastet:

1. Sammenblanding av ME/CFS og long covid med utmattelsestilstander av ukjent årsak er svært uheldig, både fra et diagnoseperspektiv, behandlingsperspektiv og forskningsperspektiv. Sammenblandingen utfordrer pasientsikkerheten, både i forskning og behandling, bidrar til svekket tillit mellom helsetjenestene og pasienter og kan svekke folkehelsen på sikt.
2. Retningslinjene samsvarer i liten grad med diagnosekodene i ICD-11, som klart skiller mellom postinfeksiøs utmattelsessyndrom og andre utmattelsestilstander.
3. Retningslinjene baserer seg ikke i tilstrekkelig grad på evidensbasert kunnskap. Ved å utelate all biomedisinsk kunnskap om patofysiologien (sykdomsmekanismene) ved postinfeksiøs sykdom, utelates viktig kunnskap som er nødvendig for riktig diagnose og behandling. Det er ennå mye vi ikke vet om årsakene til postinfeksiøs sykdom, men vi må i det minste bruke den kunnskapen som finnes.
4. Retningslinjene har for ensidig fokus på utmattelse hos pasienter med postinfeksiøs sykdom. Utmattelse er bare ett av mange symptomer. Råd om behandling for andre symptomer mangler (eks. POTS).
5. Retningslinjene fraviker i for stor grad fra råd om postinfeksiøs sykdom fra WHO, andre lands retningslinjer og anbefalinger fra anerkjente forskermiljø. Det andre land støtter seg på oppsummert forskning om patofysiologi, støtter Norge seg i altfor stor grad på udokumenterte teorier og omstridt klinisk praksis.
6. Pasienterfaringene og pasientsikkerheten tillegges for liten vekt. Norge bør følge NICE sine anbefalinger og være tydelige på at kognitive metoder ikke er en kur mot ME/CFS og long covid. Dette er nødvendig dersom retningslinjene skal bedre tillitsforholdet mellom pasienter og behandlere og sørge for at pasientene får helsehjelp som bidrar til økt livskvalitet, mestring og bedring.
7. Enkelte av anbefalingene til pasientene er feil og kan være skadelig for pasientgruppen vår.

Her kan du lese høringsutkastet

Her kan du lese mer informasjon om prosessen videre, inkludert høringsinnspill