De tre pasientorganisasjonene representerer over 8000 medlemmer. Nå tar organisasjonenes 3 representanter i arbeidsgruppen dissens på utkastet til ny retningslinje og ber om at retningslinjen ikke publiseres i sin nåværende form.
Det handler om helsepolitikk. Uten en egen retningslinje vil ME/CFS og long covid bli oppfattet som en undergruppe av langvarige utmattelsestilstander. Det er ikke faglig holdbart og innebærer betydelig risiko for feil diagnostikk og feilbehandling samt svekket forskningskvalitet og kunnskapsutvikling. ME/CFS og long covid har dokumenterte biologiske særtrekk, og kan ikke behandles som varianter av langvarig utmattelse.
Organisasjonene mener utkastet ikke skiller tydelig nok mellom utmattelsestilstander uten kjent årsak og sykdommene ME og long covid. ME er en definert multisystemisk sykdom der anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) er et kjernefenomen. Long covid er en heterogen postinfeksiøs sykdom med symptomer fra flere organsystemer, der en betydelig undergruppe av pasientene oppfyller kriteriene for ME.
– PEM er en karakteristisk, forsinket og uproporsjonal forverring av symptomer etter fysiske eller kognitive belastninger med en betydelig restitusjonsperiode (dager, uker eller måneder). Dersom PEM ikke identifiseres før behandling og rehabilitering, risikerer pasientene å få råd som kan føre til varig og alvorlig forverring. Dagens utkast er for upresist i sine formuleringer om denne alvorlige sykdomsmekanismen, mener organisasjonene.
Viser til Storbritannia, Tyskland og Finland
Pasientorganisasjonene viser til at flere europeiske helsemyndigheter allerede har justert sine retningslinjer:
- Den britiske NICE-retningslinjen (2021) slår fast at PEM skal kartlegges, og at pasienter ikke skal presses til gradert aktivitetsøkning som forverrer symptomer.
- Tyske IQWiG har understreket behovet for en differensiert og kunnskapsbasert tilnærming til ME.
- Finske Duodecim beskriver PEM som et sentralt diagnostisk trekk ved ME.
– Når ledende europeiske fagmiljøer på bakgrunn av evidensbasert kunnskap legger PEM til grunn for valg av behandling og rehabilitering, må også norske retningslinjer ta denne kunnskapen på alvor, mener organisasjonene.
Krever eget behandlingsløp
Pasientorganisasjonene ønsker en retningslinje som har et klart definert utrednings- og behandlingsforløp for våre pasientgrupper. Valg av struktur er ikke bare et praktisk valg, men også bestemmende for sykdomsdefinisjonen og kvaliteten på behandlingen.
De etterlyser også konkrete og operasjonaliserbare råd for klinisk praksis, slik at retningslinjen faktisk kan fungere som et arbeidsverktøy for fastleger og helsetjenesten. Dette inkluderer systematisk kartlegging av PEM og testing av ortostatisk intoleranse, prinsipper for aktivitetsavpassing (pacing), samt kartlegging og håndtering av andre symptomer og komorbide sykdommer.
Svikter de mest sårbare
Pasientorganisasjonene peker på at utkastet er spesielt svakt når det gjelder barn og de aller sykeste:
- ME-foreldrene påpeker at barns og de sykeste ME-pasientenes rettigheter og behovet for trygge rammer er fraværende.
- Norsk Covidforening advarer om at manglende differensiering i det tidlige sykdomsvinduet øker risikoen for langvarig funksjonstap.
- Norges ME-forening viser til at uklare råd kan få konsekvenser i møte med helsevesenet, NAV og andre instanser.
– Handler om pasientsikkerhet
Organisasjonene advarer mot at manglende differensiering får konsekvenser for både barn, alvorlig syke og andre pasienter i møte med helsevesenet og instanser som skole, barnevern og NAV.
– Dette handler ikke om særbehandling, men om faglig presisjon og pasientsikkerhet. Norge må harmonisere sine retningslinjer med oppdatert internasjonal konsensus, sier Pasientorganisasjonene.
Kontaktinformasjon for media:
DISSENSENE KAN LESES I SIN HELHET HER: