Pasientsikkerhet handler om å beskytte pasienter mot skade som følge av helsehjelp, og er en grunnleggende del av kvaliteten i helsetjenestene. I praksis innebærer dette å forebygge feil, redusere risiko og sikre at behandling er så trygg som mulig. God pasientsikkerhet bidrar også til økt tillit til helsevesenet.
I dag mangler helsetjenesten tydelige retningslinjer for diagnostikk, differensialdiagnostikk, oppfølging og behandling av Long COVID. Det finnes få, om noen, konkrete beskrivelser av hvordan pasienter med varierende alvorlighetsgrad, funksjonsnivå og symptombelastning skal ivaretas. Dette skaper uforutsigbarhet og en uheldig variasjon i tilbudet til pasientene.
Det foreligger per i dag ingen kurativ behandling for Long COVID. Som pasientforening er det derfor viktig for oss å formidle informasjon som bygger på vitenskapelig dokumentasjon og bred medisinsk enighet. Vi vil også understreke at behandlinger og metoder må testes systematisk og evalueres grundig før de anbefales bredt. Hvilke metoder den enkelte velger å prøve, bør skje i dialog mellom pasient og fastlege eller annet helsepersonell.
Long COVID rammer ulikt, med over 200 rapporterte symptomer. Norsk Covidforening representerer derfor en sammensatt og mangfoldig pasientgruppe, noe som krever at mange ulike hensyn skal tas. Vi kjenner til at enkelte pasienter har opplevd bedring ved bruk av kognitiv atferdsterapi og metoder som omtales som nevroplastisk trening og/eller andre alternative behandlingsformer. Det er positivt og gledelig at noen opplever forbedring, uavhengig av metode.
Samtidig er vi også kjent med at flere pasienter har opplevd forverring ved utprøving av slike metoder. Flere av tilbudene som finnes i dag, tar ikke tilstrekkelig hensyn til pasienters energitoleranse eller autonome forstyrrelser, som for eksempel ortostatisk intoleranse. For pasienter med PEM (post-exertional malaise) og autonom dysfunksjon kan dette i verste fall føre til varig forverring.
Vi følger med på forskningen som pågår på dette området, men per i dag finnes det begrenset forskning av høy kvalitet på både effekt og sikkerhet av slike behandlingsmetoder ved Long COVID.
Pasientsikkerhet handler ofte om å beskytte og ivareta de mest sårbare. Mange Long COVID-pasienter befinner seg i en sårbar helsesituasjon, og det er avgjørende å unngå at de blir dårligere som følge av behandlinger som ikke er dokumentert trygge for alle.
Long COVID arter seg forskjellig fra person til person, og pasientgruppen er heterogen. Den enkelte pasient, med sin unike kombinasjon av symptomer, symptomtrykk og eventuelle underliggende sykdommer, vil ha behov for individuelt tilpasset oppfølging og behandling. Det finnes ingen universalløsning.
Som pasientforening er det derfor avgjørende for oss å være tydelige på at informasjonen vi deler, skal være basert på solid forskning, dokumentasjon og faglig konsensus – særlig når det gjelder nye eller omdiskuterte behandlingsmetoder. Vi ser det som vårt ansvar å bidra til å ivareta pasientsikkerheten for alle med Long COVID.
Det er behov for økt forskningsinnsats og tydeligere retningslinjer. Inntil dette foreligger, må informasjon og anbefalinger være kunnskapsbaserte, nyanserte og forsiktige.