Norsk Covidforening kan ikke støtte høringsutkastet i sin nåværende form og krever at det ikke vedtas. Utkastet er et utmattelses- og ME-fokusert dokument som verken faglig eller terminologisk er dekkende for en postviral multisystemsykdom som Long Covid.

Kunnskapsgrunnlaget må oppdateres med eksisterende kunnskap fra NICE (2021), WHO (2025), NordForsk (2025), Mount Sinai/CoRE (2025), Davis et al. (2023), Greenhalgh et al. (2024) og OECD (2026). Disse kildene understøtter at faste aktivitetsøkninger og GET-lignende rehabilitering ikke skal tilbys ved PEM, og at fysisk trening først kan vurderes etter screening for PEM, ortostatisk intoleranse /POTS, exertional desaturation og kardial påvirkning. KAT kan være støttebehandling ved informert samtykke, men må ikke fremstilles som kur eller som forklaring på sykdommens årsak.

Vi krever at retningslinjen revideres slik at den konsekvent skiller mellom:

• ME/CFS – ICD-11 8E49 / ICD-10 G93.3 (postviralt fatiguesyndrom, klassifisert i nervesystemet)
• Long Covid / Post COVID-19 Condition – ICD-11 RA02
• Fatigue – ICD-11 MG22

Disse tilstandene har ulik patofysiologi, ulik prognose og krever ulik klinisk tilnærming. Sammenblanding er i strid med klinikerens plikt til faglig forsvarlig virksomhet etter Helsepersonelloven § 4.

Innspillene fra foreningens medlemmer er behandlet som kvalitative kliniske risikodata: vedvarende beskrivelser av varig funksjonsfall etter standardiserte aktivitetsråd, kognitiv terapi som «kur» og oversett ortostatisk intoleranse er å forstå som dokumenterte avvik i nåværende praksis.

Implementering krever obligatorisk opplæring av fastleger, NAV, kommuner, skolehelsetjeneste, rehabiliteringstjenester og spesialisthelsetjeneste. Alle helseregioner må ha reelle tverrfaglige ME/CFS- og Long Covid-tilbud, hybride konsultasjonsformer, lavstimulusmiljø, korrekt koding og kvalitetsindikatorer for diagnoseforsinkelse, henvisningsavslag, funksjonsfall og iatrogen forverring.

Foreningen krever:

1. Total revisjon med tydelig ICD-11-skille mellom ME/CFS (8E49), Long Covid (RA02) og  fatigue (MG22).
2. Eget biomedisinsk kunnskapskapittel basert på NICE (2021), WHO (2025), NordForsk (2025) og Mount Sinai/CoRE (2025).
3. Obligatoriske røde flagg-prosedyrer (PEM/PESE, OI, exertional desaturation, kardial påvirkning) før alle aktivitets- og rehabiliteringstiltak.
4. Eksplisitt forbud mot GET og faste aktivitetsøkninger ved PEM/PESE, og eksplisitt presisering av KAT som støttebehandling – ikke kur.
5. Konkret symptomlindrende behandling og hjelpemiddelvurdering som integrerte deler av anbefalingene.
6. Implementeringsplan med obligatorisk opplæring, reelle tverrfaglige tilbud i alle helseregioner, ICD-11-koding i registre og kvalitetsovervåking av iatrogen skade.
7. Egne retningslinjer for ME/CFS og Long Covid i neste runde.
8. Forankring i Helsepersonelloven § 4, pasient- og brukerrettighetsloven §§ 3-2 og 4-1, CRPD og barnekonvensjonen.

Norsk Covidforening stiller seg til disposisjon for videre arbeid og forventer at foreningens dissens og dette høringssvaret vedlegges retningslinjen i offisiell publikasjon.

Her kan du lese hele høringssvaret